Till alla kvinnor

 

Varför ska jag ta mitt cellprov?

 

Syftet med NKCx är att systematiskt och fortlöpande följa upp och säkra vårdens kvalitet. Risken att få livmoderhalscancer minskar om du deltar regelbundet i cellprovskontrollerna. Det finns goda chanser att upptäcka eventuella cellförändringar i ett tidigt skede, så att dessa kan bevakas och behandlas på ett sätt som betyder minsta möjliga ingrepp och mindre risk för komplikationer i framtiden. Här kan du läsa mer:

https://cellprov.vgregion.se

https://www.1177.se/Stockholm/behandling--hjalpmedel/undersokningar-och-provtagning/provtagning-och-matningar/vavnadsprov-och-cellprov/gynekologisk-cellprovtagning/

https://www.1177.se/Stockholm/sjukdomar--besvar/infektioner/infektioner-pa-huden/hpv-humant-papillomvirus/

 

Vad är NKCx?

 

Nationella Kvalitetsregistret för Cervixcancerprevention (NKCx) är ett register där alla uppgifter om alla typer av cellprov som tas ifrån livmoderhalsen sparas. Här ingår uppgifter om: inbjudan till cellprovskontroll, cytologiska cellprov, resultat från HPV-test och vävnadsprover. Den största delen utgörs av cellprover från friska kvinnor som tas i screeningsyfte. Givetvis sparas även uppgifterna för de prov där misstanke om cellförändring föreligger, de som kommer från patienter under utredning eller de som tas för att följa upp en behandling. NKCx skiljer sig på det sättet från andra kvalitetsregister i vården då fokus är förebyggande, men inte behandling av, livmoderhalscancer. Se även:

http://www.kvalitetsregister.se/tjanster/omnationellakvalitetsregister/fordigsompatientbrukare.2039.html

https://www.1177.se/Stockholm/sa-fungerar-varden/lagar-och-bestammelser/nationella-kvalitetsregister/

http://www.cancercentrum.se/sv/INCA/kvalitetsregister/gyn/

 

Varför finns NKCx, och varför behöver vi registrera just dina uppgifter?

 

Med hjälp av de uppgifter som sparas i NKCx kan kvaliteten av screening och av vården av cellförändringar utvärderas, och genom återkoppling till vårdgivare även förbättras. Förändringar av det nuvarande programmet kan införas och utvärderas på ett systematiskt sätt, för att säkerställa att förändringarna innebär en verklig förbättring för er kvinnor som deltar i cellprovskontrollen.

 

NKCx sparar uppgifter från hela Sverige, vilket möjliggör en jämförelse mellan olika landsting för att säkerställa att screening fungerar lika bra på alla platser i Sverige.

 

En hög täckningsgrad (eller enkelt uttryckt att provresultat från alla deltagande kvinnor sparas) möjliggör representativa utvärderingar som speglar verkligheten väl och den stora mängden av cellprov ger oss möjligheten att även besvara frågeställningar för ovanliga diagnoser/ händelser.

 

NKCx data används även regelbundet i olika forskningsprojekt, för att utvärdera ex. hur effektivt screeningprogrammet är, hur andra diagnoser påverkar deltagandet i screening, om det finns något samband mellan livmoderhalscancer och andra diagnoser och för att följa upp vaccinering mot HPV.

 

Uppgifterna om dina cellprov gör alltså nytta genom bevakning av, återkoppling kring och för att utvärdera åtgärder som ska förbättra cellprovskontrollen samt möjliggör utökade kunskaper om livmoderhalscancer och cellförändringar och gynnar därför alla kvinnor i framtiden.

 

Hur hanterar NKCx dina personuppgifter?

 

NKCx hanterar dina personuppgifter på ett ansvarsfullt sätt. Få medarbetare har tillgång till personuppgifter. Dina uppgifter redovisas aldrig i något sammanhang på personnivå utan bara i sammantagen statistik, och på så sätt kan man aldrig härröra några resultat till dig som person. Vill du veta mer får du gärna kontakta registrets medarbetare.

 

Vad gäller för dig som screeningdeltagare/ patient?

 

Din medverkan är frivillig – du kan tacka nej.

Du kan när som helst avbryta din medverkan.

Du har rätt att ta del av det som finns registrerat om dig.

Du kan begära ändring/borttagning av registrerade uppgifter.

Du skyddas av sekretess.

 

Vad gäller för dig som har cellförändringar?

 

Om cellförändringar upptäcks under screeningen kommer du att få en inbjudan till uppföljning, det är då viktigt att du går på den uppföljande undersökningen. Om du har frågor och synpunkter kring detta hänvisar vi till din vårdgivare eller 1177.

Mitt landsting har precis infört HPV-prov, kan jag lita på resultatet och vad får det för betydelse för mig?

För närvarande används HPV-test i screening bara i Uppsala och delvis i Stockholm/Gotland. Resultatet från HPV-testet redovisas som negativt eller positivt för låg- eller högrisk HPV. Ett positivt HPV-test betyder dock inte automatiskt att du har eller kommer att få en cellförändring eller cancer, då de flesta HPV-infektioner läker ut utan att orsaka allvarliga cellförändringar. Om du vid ett upprepat HPV-test om 3 år förblir positiv för samma HPV-typ görs en extra utredning med cytologi (och vid fastställda cellförändringar tas även en biopsi). Däremot betyder ett negativt resultat att du med ganska stor säkerhet inte kommer att utveckla någon cellförändring inom de närmsta åren, du kan då vänta till nästa cellprovskontroll. I många landsting används även HPV-test för att utreda lätta cellförändringar, även där görs en biopsi om dessa är positiva för högrisk HPV.

Ordlista

HPV (Humant Papilloma Virus): ett sexuellt överförbart virus som kan förorsaka cellförändringar på livmodertappen eller livmoderhalscancer

Kvalitetsregister: ett register (personliga uppgifter som sparats) för att utveckla och säkra vårdens (här förebyggande cellprovskontroll) kvalitet, så att upplevelsen för dig som patient blir bättre.

Screening: en regelbunden förebyggande undersökning av friska individer (här kvinnor), som avser att förhindra utbrott eller möjliggöra tidig upptäckt av sjukdom (i det här fallet livmoderhalscancer) och på så sätt förbättra patientens chanser att bli frisk och få färre komplikationer (ex. bevara fruktbarheten)